Tüdőfibrózis, a halálos betegség

sárgafüz

Új tag
A ténymegállapítás sokkszerű hatásán és a kezdeti bénultságon már régen túl vagyok. Jelenleg a kellő higgadtsággal, de annál nagyobb elszántsággal keresem a lehetséges gyógymódot. Alapvetően nem vagyok szkeptikus és mindig bíztam abban, hogy mindenre van megoldás. Most is bízom. Az, hogy az orvostudomány a mai állás szerint nem tud megbirkózni a feladattal, nem jelenti azt, hogy nincs rá megoldás. Hiszem, hogy van.

Az eddigi kutatásaim során megállapítottam, hogy a nyugati orvoslás (modern orvostudomány) nem tud rá hatékony megoldást. Kortikoszteroidos kezelések, tüdőtranszplantáció és a legújabbak: Japánban 2008 óta Piresupa néven, ugyanaz Németországban 2011 szeptembertől Esbriet néven piacra dobott tabletták ígérnek gyógyulást. Mindkét gyógyszer csak az adott országban és a helyi szabályok szerint írható fel orvos által. Németországban egy 24 tablettás blister ára 900 EUR körül van. Egy kúra több hétig, de akár több hónapig is eltarthat napi 3-5 tabletta beszedése mellett. A feltüntetett mellékhatások borzasztóak. Eddig semmilyen pozitív vagy biztató eredményről nincs információm. És ez az ami még a több ezer EUR-os árnál is riasztóbb.

Nemrég felvettem a kapcsolatot egy 86 éves füves emberrel, aki a Kárpátok alpesi zónájában él. Ő azt javasolta, hogy igyak egy általa gyűjtött zuzmóból készült teát vagy kivonatot legalább fél évig. A javasolt kúra reggel éhgyomorra egy deciliter tea, amit este meg kell ismételni. Véleménye szerint három hét után éreznem kell majd a javulást. A kúrát a mai napon kezdtem el. A teának enyhén kesernyés íze van, de nem mondhatnám azt, hogy nagyon kellemetlen.

Mivel bizonyos időközönként bejárok a tüdőgondozóba elvégezni az összes állapotfelmérő vizsgálatot, így módomban áll majd a gyógyhatását is tesztelni a növénynek. Bízom a növény gyógyító erejében. Mi mást is tehetnék? Bíznom kell.

Kérdésem az, hogy valaki alkalmazott-e már ilyen vagy hasonló teát? Ha igen, milyen tapasztalatai voltak.
Kedves abrak! Légy szives a 86 éves füves ember/Kárpátok alpesi zónája/ elérhetőségét a következő email cimre elküldeni: , előre is köszönöm.
 

Gagul

Kitiltott (BANned)
Abrak,

probálkoztál már a következökkel?:
lándzsás utifü tüdöfü martilapufü ökörfarkkoro virag utifü + az általad emlitett izlandi zuzmó

Emellett a Yesudian-féle teljes jógalégzés (A sport és yóga könyvében leirva)

Emellett reggelente a 3-1-2 meridiángyakorlatok (ezt Eöry Ajándok hozta Kinából).Szintugy megvan itt a forumon.

Ha még kérdés lenne, PM-ben keress meg
 

Abrak2

Állandó Tag
Szóval, a tüdőfibrózissal kapcsolatos kérdéseiteket továbbra is várom, vagy szívesen olvasom a ti történeteteket is.
 

Abrak2

Állandó Tag
Az újonnan kifejlesztett Esbriet gyógyszer nagyon drága, kb 1000 EUR egy hónapra való adag. A TB nem támogatja egyenlőre. A hatásosságát illetően igazán meggyőző cikket a gyártól állításain kívül nem olvastam eddig. Ettől függetlenül a forgalmazási engedélyt egyre több helyen megkapta a gyártó. Hogy ez azért történt, mert jó a gyógyszerlobbi, vagy "más úgysincs" alapon, nem tudom.
 

tovizsuzsi

Állandó Tag
Ajánlom a sóterápiát, ami régóta ismert természetes gyógymód légúti betegségekre.
Van egy só-hidegködös párologtató készülék, ami otthoni használatra ideális.
Bővebb infót tudok adni priviben.
 
Szia!
Szóval, a tüdőfibrózissal kapcsolatos kérdéseiteket továbbra is várom, vagy szívesen olvasom a ti történeteteket is.
Örülök, hogy rátaláltam erre az oldalra.
Sajnos régóta jártas vagyok ebben a betegségben, már túléltem a behatárolt időt....így mindenkinek azt kívánom, hogy bízzon, hiszen mi döntünk meddig vagyunk itt.
Rengeteg gyógymódot és nem gyógymódot, de annak hitt tortúrát kipróbáltam. Szívesen veszem az ötleteket és én is elmesélem, akit érdekel annak, hogy mi használt és mi nem. A steriod bebizonyosodott, hogy rontott az állapotomon, s ha saját felelősségre nem hagyom abba, már nem lennék.
Most nyáron diagnosztizálták, hogy a két tüdőmnek mindössze 20 %-a működik és szívemet elkezdte nagyon megterhelni.
Sajnos már járni sem tudtam, kórházban voltam és vártam a csodát, mindenki tudta ennél nincs lejjebb.
Nagyon hosszú, kemény "munka" vezetett oda, hogy most ismét el tudom látni magam, főzni, van erőm, bár sokszor vagyok erőtlen és el tudok menni rövidebb utakra, ami fontos és halaszthatatlan, pl. bevásárlás.
8-as fokozaton voltam oxigénen, ami mellett ülve majdnem megfulladtam, csak lihegtem. jelenleg 2-3 fokozaton vagyok tevékenyebb.
Oxigénpalackon, 80%-os rokkantként élek, 46 évesen. 11 éve kezdődött ez az egész, de nem ennek indult.
Nem adom fel és bebizonyítom, hogy igen, a felvételek mutathatnak bármit, de mi döntjük el, hogy mi lesz!
És van remény, hiszen sajnos 2 éve ugyan visszaestem, de előtte 2 évig palack nélkül éltem, tudtam terhelni magam, magassarkúban járni és lépcsőzni is.
Pedig már 6-7 éve palackon voltam és ennek ellenére elhagytam!
Ezt szeretném újra elérni és bízom benne, hamarosan így is lesz!
Ha tudunk egymásnak ötleteket, tanácsokat adni, azzal mindenki gyógyulásához hozzáteszünk egy picit :)
 
Abrak,

probálkoztál már a következökkel?:
lándzsás utifü tüdöfü martilapufü ökörfarkkoro virag utifü + az általad emlitett izlandi zuzmó

Emellett a Yesudian-féle teljes jógalégzés (A sport és yóga könyvében leirva)

Emellett reggelente a 3-1-2 meridiángyakorlatok (ezt Eöry Ajándok hozta Kinából).Szintugy megvan itt a forumon.

Ha még kérdés lenne, PM-ben keress meg

A tüdőfű nagyon jó a tüdő hegesedéseire. Van egy forgalmazó, aki kifejezetten tüdőfűcseppeket gyárt!


A légzéssel vigyázzatok, nagyon nagy méregtelenítéssel jár, sok oxigén jut el oda, ahova eddig nem, borulhat az egész rendszer....halálos is lehet!
Én erre mentem rá majd nem a nyáron, igaz egy másfajta légzéstechnika.
 
Utoljára módosítva a moderátor által:

Abikata

Új tag
Sziasztok!
Működik még ez a fórum?Én is egy sorstárs vagyok 42 éves, 36 éves koromban diagnosztizálták nálam a fibrózist. Kaptam szteroidot sokat, a sok mellékhatást most is nyögöm. Van aki hosszabb távon itta az izlandi zúzmót, ha igen milyen eredménnyel?A parajdi sóbányát próbáltam kétszer, de mind két alkalom után borzasztó tüdőfájdalom volt.A tordai sóbányától nem volt bajom. Ti mivel próbálkoztatok ami használt is?
 

Szalome

Új tag
Sziasztok!
Sajnos nekem is tüdőfibrózisom van, elég vacakul is vagyok. Most olvastam 2009-ben már rájöttek,hogy mi okozza a bajt, nem tudom,hogy azóta semmi változás, vagy csak hozzánk nem jut el az információ.
Tényleg,ha valamit tudtok, írjatok, köszönöm. A nevem a családi nevekből alakult ki.
 

chamomilla

Új tag
Szia!

Örülök, hogy rátaláltam erre az oldalra.
Sajnos régóta jártas vagyok ebben a betegségben, már túléltem a behatárolt időt....így mindenkinek azt kívánom, hogy bízzon, hiszen mi döntünk meddig vagyunk itt.
Rengeteg gyógymódot és nem gyógymódot, de annak hitt tortúrát kipróbáltam. Szívesen veszem az ötleteket és én is elmesélem, akit érdekel annak, hogy mi használt és mi nem. A steriod bebizonyosodott, hogy rontott az állapotomon, s ha saját felelősségre nem hagyom abba, már nem lennék.
Most nyáron diagnosztizálták, hogy a két tüdőmnek mindössze 20 %-a működik és szívemet elkezdte nagyon megterhelni.
Sajnos már járni sem tudtam, kórházban voltam és vártam a csodát, mindenki tudta ennél nincs lejjebb.
Nagyon hosszú, kemény "munka" vezetett oda, hogy most ismét el tudom látni magam, főzni, van erőm, bár sokszor vagyok erőtlen és el tudok menni rövidebb utakra, ami fontos és halaszthatatlan, pl. bevásárlás.
8-as fokozaton voltam oxigénen, ami mellett ülve majdnem megfulladtam, csak lihegtem. jelenleg 2-3 fokozaton vagyok tevékenyebb.
Oxigénpalackon, 80%-os rokkantként élek, 46 évesen. 11 éve kezdődött ez az egész, de nem ennek indult.
Nem adom fel és bebizonyítom, hogy igen, a felvételek mutathatnak bármit, de mi döntjük el, hogy mi lesz!
És van remény, hiszen sajnos 2 éve ugyan visszaestem, de előtte 2 évig palack nélkül éltem, tudtam terhelni magam, magassarkúban járni és lépcsőzni is.
Pedig már 6-7 éve palackon voltam és ennek ellenére elhagytam!
Ezt szeretném újra elérni és bízom benne, hamarosan így is lesz!
Ha tudunk egymásnak ötleteket, tanácsokat adni, azzal mindenki gyógyulásához hozzáteszünk egy picit :)

Kedves Borostyán,

Sajnos családom is érintett a témában.

Annyira reménykeltőek voltak a soraid, hogy szeretném, ha mesélnél arról a hosszú kemény időszakodról – akár privát üzenetben –, ami alatt sikerült kitörni a reményvesztettségből. Arról hogy mi az, ami segített végül és mi az, amit messze el kellett volna kerülni.

Mennyi idő után hagytad el a steroidot és mit szedtél helyette?

Szegény édesapám küzd a betegséggel és annyira szeretnék neki segíteni!

Előre is nagyon köszönöm segítő válaszod!
 
Miert nem tortent 2013 ota semmifele beszamolas a betegseg tovabbi javulasarol ill. romlasarol?Férjem is ezzel a betegseggel lett diagnosztizalva, szeretnék egy reménysugárba kapaszkodni!
 

KPeter

Állandó Tag
A tüdőfű nagyon jó a tüdő hegesedéseire. Van egy forgalmazó, aki kifejezetten tüdőfűcseppeket gyárt!


A légzéssel vigyázzatok, nagyon nagy méregtelenítéssel jár, sok oxigén jut el oda, ahova eddig nem, borulhat az egész rendszer....halálos is lehet!
Én erre mentem rá majd nem a nyáron, igaz egy másfajta légzéstechnika.

ebben a betegségben, már túléltem a behatárolt időt....így mindenkinek azt kívánom, hogy bízzon, hiszen mi döntünk meddig vagyunk itt.
Rengeteg gyógymódot és nem gyógymódot, de annak hitt tortúrát kipróbáltam. Szívesen veszem az ötleteket és én is elmesélem, akit érdekel annak, hogy mi használt és mi nem. A steriod bebizonyosodott, hogy rontott az állapotomon, s ha saját felelősségre nem hagyom abba, már nem lennék.
Most nyáron diagnosztizálták, hogy a két tüdőmnek mindössze 20 %-a működik és szívemet elkezdte nagyon megterhelni.
Sajnos már járni sem tudtam, kórházban voltam és vártam a csodát, mindenki tudta ennél nincs lejjebb.
Nagyon hosszú, kemény "munka" vezetett oda, hogy most ismét el tudom látni magam, főzni, van erőm, bár sokszor vagyok erőtlen és el tudok menni rövidebb utakra, ami fontos és halaszthatatlan, pl. bevásárlás.
8-as fokozaton voltam oxigénen, ami mellett ülve majdnem megfulladtam, csak lihegtem. jelenleg 2-3 fokozaton vagyok tevékenyebb.
Oxigénpalackon, 80%-os rokkantként élek, 46 évesen. 11 éve kezdődött ez az egész, de nem ennek indult.
Nem adom fel és bebizonyítom, hogy igen, a felvételek mutathatnak bármit, de mi döntjük el, hogy mi lesz!
És van remény, hiszen sajnos 2 éve ugyan visszaestem, de előtte 2 évig palack nélkül éltem, tudtam terhelni magam, magassarkúban járni és lépcsőzni is.
Pedig már 6-7 éve palackon voltam és ennek ellenére elhagytam!
Ezt szeretném újra elérni és bízom benne, hamarosan így is lesz!
Ha tudunk egymásnak ötleteket, tanácsokat adni, azzal mindenki gyógyulásához hozzáteszünk egy picit :)[/QUOTE]
 

KPeter

Állandó Tag
Kedves Borostyan! Erdeklodni szeretnek arrol, hogy mi vált be nalad a tudofibrozissal kapcsolatban? Anyukamnak diagnosztizalatak nemreg ezt a betegseget az emelkedett eosinofilia szam miatt. 72 eves. Par napja kezdte el szedni a szteroidot, de ahogy itt is olvastam rola, semmi jot nem irtak.
Izlandi zuzmi melyik valtozata a legjobb?
Koszonok minden jo tanacsot!
Szia!
 

Lucgizi4

Új tag
Kedves Gyógyulni vágyók!

Édesapámnál sok évi helytelen diagnózis után 2016 végén állapították meg a tüdőfibrózist.
A családot sokkolta a diagnózis.
Egyedi méltányosság alapján megkapta az OFEV nevű gyógyszert amit kimondottan erre a betegségre fejlesztettek ki. Ezen a fórumon tud valaki beszámolni ezzel a gyógyszerrel kapcsolatos tapasztalatokról?
Édesapám elég jól tolerálja ezt az orvosságot, enyhe hasmenésen kívül egyéb nem jelentkezett nála. A rendszeres kontrollvizsgálat azonban enyhe rosszabbodást mutat állapotában. Ő jelenleg ma is aktív, 78 éves kora ellenére saját vállalkozásában minden nap dolgozik. Oxigénpalackot nem kapott eddig.
Szedi a tüdőfüves cseppeket, amiben izlandi zuzmó, tüdőfűlevél kivonat is található egyéb gyógynövények mellett. Napi ajánlott mennyiség: 21 csepp.
Mivel nincs mellékhatása, mindenkinek ajánlom!
 

Bdl

Új tag
Kedves Gyógyulni vágyók!

Édesapámnál sok évi helytelen diagnózis után 2016 végén állapították meg a tüdőfibrózist.
A családot sokkolta a diagnózis.
Egyedi méltányosság alapján megkapta az OFEV nevű gyógyszert amit kimondottan erre a betegségre fejlesztettek ki. Ezen a fórumon tud valaki beszámolni ezzel a gyógyszerrel kapcsolatos tapasztalatokról?
Édesapám elég jól tolerálja ezt az orvosságot, enyhe hasmenésen kívül egyéb nem jelentkezett nála. A rendszeres kontrollvizsgálat azonban enyhe rosszabbodást mutat állapotában. Ő jelenleg ma is aktív, 78 éves kora ellenére saját vállalkozásában minden nap dolgozik. Oxigénpalackot nem kapott eddig.
Szedi a tüdőfüves cseppeket, amiben izlandi zuzmó, tüdőfűlevél kivonat is található egyéb gyógynövények mellett. Napi ajánlott mennyiség: 21 csepp.
Mivel nincs mellékhatása, mindenkinek ajánlom!
 

Bdl

Új tag
Szeretnék segítséget kérni! Anyukámnál napokban állapították meg a tüdőfibrózist. 70 éves. Szükségem lenne alternatív gyógymódokra. Kinek mi vált be? Izlandi zuzmóval kapcsolatban valakinek tapasztalata? Előre is köszönöm.
 

Lucgizi4

Új tag
Szia Bdl!
Édesapám az elmúlt héten volt CT-n. A kontroll szerint nem változott jelentősen az állapota a korábbi felvételhez képest. Csak minimális mértékben rosszabbodtak a légzésfunkciós vizsgálatok is. Ez nagyon jó eredmény egy év eltelte után. Ő az OFEV-et szedi. Egyedi méltányossági kérelem alapján lehet hozzájutni.
Ki a kezelőorvosotok? Ő tudja a gyógyszert megigényelni édesanyád számára. Az elbírálásra várni kell, de nekünk azt mondták, hogy egyetlen beteget sem utasítottak még el.
 
Oldal tetejére